| | Association Ensemble pour Noa |  |
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Bébé
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|  Sujet: Association Ensemble pour Noa  Ven 14 Mar - 1:56 | |
| Bonjour, Petite présentation du site de mon association. Nom du site : Ensemble pour Noa ! Description : Association régie par la loi 1901 qui a pour but de trouver une solution contre le SYNDROME DE JARCHO LEVIN (maladie rare et orpheline) Date de la création : 13/06/2007 Données complémentaires : J'ai créé cette association car mon fils est atteint de cette maladie, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Nombre de Visiteurs : 12846 Url : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ Bannière :  | |
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Bébé
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Sam 22 Mar - 18:11 | |
| Bonjour, Nom du site : Ensemble pour Noa ! Description : Association régie par la loi 1901 qui a pour but de trouver une solution contre le SYNDROME DE JARCHO LEVIN (maladie rare et orpheline) Date de la création : 13/06/2007 Données complémentaires : J'ai créé cette association car mon fils est atteint de cette maladie, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Nombre de Visiteurs : 13353 (72 abonnés à la newsletter) Url : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ Bannière : | |
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kurichan
Admin
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Sam 22 Mar - 18:28 | |
| slt tu peux expliquer ce que c'est exactement
tu peux me passer aussi le code que je puisse le mettre en news | |
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Bébé
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Sam 22 Mar - 18:57 | |
| Merci, c'est très gentil de ta part. Voici le code : - Code:
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[url=http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/][img]http://i21.servimg.com/u/f21/09/01/05/51/logo_p10.jpg[/img][/url] En gros, pour faire simple, mon fils est né avec des cotes toutes collées, qui n'ont pas permis à ses poumons d'évoluer normalement. Il a une colonne vertébrale toute tassée. Au jour d'aujourd'hui, il n'arrive pas à respirer tout seul très longtemps, donc, il est trachéotomisé, et une machine l'aide à respirer. | |
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kurichan
Admin
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Dim 23 Mar - 11:39 | |
| aie aie
ça doit etre dur tout ça? | |
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Bébé
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Dim 23 Mar - 15:11 | |
| J'avoue, ce n'est pas évident tous les jours, mais le plus important, c'est qu'il soit là | |
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kurichan
Admin
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Dim 23 Mar - 16:08 | |
| je me doute bien que cé un bonheur | |
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Bébé
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Dim 23 Mar - 20:01 | |
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kurichan
Admin
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Dim 23 Mar - 20:17 | |
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Bébé
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Ven 4 Avr - 13:59 | |
| Bonjour, Voici quelques nouvelles, pas grand changement car je n'ai toujours pas eu le temps de mettre mon site à jour, il y a une augmentation du nombre de visites. J’ai reçu un 1er don en ligne. Nom du site : Ensemble pour Noa ! Description : Association régie par la loi 1901 qui a pour but de trouver une solution contre le SYNDROME DE JARCHO LEVIN (maladie rare et orpheline) Date de la création : 13/06/2007 Données complémentaires : J'ai créé cette association car mon fils est atteint de cette maladie, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Nombre de Visiteurs : 14183 (75 abonnés à la newsletter) Url : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ Bannière : | |
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shihoho
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Ven 11 Avr - 23:16 | |
| merci de nous avoir fait part de l'association, je l'avais pas vu non plus bisous  | |
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Bébé
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| | Sujet: Re: Association Ensemble pour Noa Sam 12 Avr - 18:25 | |
| Bonjour, Voici quelques nouvelles … Nom du site : Ensemble pour Noa ! Description : Association régie par la loi 1901 qui a pour but de trouver une solution contre le SYNDROME DE JARCHO LEVIN (maladie rare et orpheline) Date de la création : 13/06/2007 Données complémentaires : J'ai créé cette association car mon fils est atteint de cette maladie, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Nombre de Visiteurs : 14733 (76 abonnés à la newsletter) Url : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ Bannière : | |
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